Diagnosegroep Trombose

Veel mensen, jong of oud, worden geconfronteerd met de gevolgen van een trombose (bloedstolsel) in de aders en/of met longembolie. Veel mensen hebben moeite met de verwerking van de aandoening, de behandeling en de psychosociale en lichamelijke gevolgen van de aandoening op het dagelijkse leven.

Trombose/longembolie is een complexe ziekte die veroorzaakt kan worden door een uitlokkende factor en/of door een afwijking in de anatomie of bloedstolling (trombofilie).
Het heeft een heftige impact op je leven en op je omgeving. Misschien heb je daarom behoefte aan duidelijke informatie en lotgenotencontact.

Wat kun je van ons verwachten?

De diagnosegroep trombose wil lotgenoten en hun naaste omgeving hierin steunen. Misschien ben je preventief onder controle bij de trombosedienst, of heb je geen trombose maar wel een stollingsafwijking. Dan ben je ook van harte welkom.

Wat we doen

Facebook en Twitter

De diagnosegroep trombose heeft ook een eigen Facebookgroep waar mensen met dezelfde aandoening elkaar ondersteunen. Je vindt er tips, kunt ervaringen uitwisselen, vragen stellen en je blijft op de hoogte van alle activiteiten. We zijn ook te vinden op Twitter.

Welke doelgroepen en onderwerpen krijgen onze aandacht?

De diagnosegroep Trombose richt zich op de volgende doelgroepen:

  • Mensen met een trombose in de aders (DVT) en/of embolie (VTE)
  • Partners en familieleden van mensen met trombose (sociale netwerk)
  • Mensen die preventief antistolling gebruiken, om trombose te voorkomen
  • Mensen met een erfelijke of verworven trombofilie die nog geen trombose hebben doorgemaakt
  • Trombosediensten
  • Professionals

De gezondheidszorg rondom trombose:

  • De zoektocht naar de juiste diagnosestelling van de klachten
  • Het krijgen van de juiste informatie over trombose
  • Het uitblijven van goede nazorg na de vaststelling van de diagnose
  • Medicatie (antistollingsmiddelen)

Omgaan met trombose (medisch, mentaal en fysiek):

  • De eventuele beperkingen die trombose met zich meebrengt
  • De zorgen om partners en kinderen
  • Gezinsplanning
  • De dreiging van overlijden of een ernstig incident
  • Loopbaanmogelijkheden
  • Verzekeringsperikelen

Vacature

Ben je ervaringsdeskundige en wil je een bijdrage leveren aan het werk van de diagnosegroep? Bekijk de vacature.