Landelijke dag: verleden, heden en de toekomst van hypertrofe hartspierziekten (HCM)

29 mei 2017

Deze bijeenkomst is vol. Aanmelden is niet meer mogelijk. Afmelden voor deze bijeenkomst kan via info@verwijder-dit.hartenvaatgroep.nl

Artsen en onderzoekers van verschillende academische centra in Nederland organiseren samen met De Hart&Vaatgroep (diagnosegroep HCH) en de Hartstichting een dag over de erfelijke hartziekte Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM).

Deze bijeenkomst is voor patiënten, hun naasten en andere belangstellenden. Artsen vertellen interactief over de historie van deze ziekte, diagnostiek, huidige behandelingsmethoden en beantwoorden jouw vragen. Ook hoor je over het huidige onderzoek en kun je een bezoek brengen aan de laboratoria, waar jonge onderzoekers uitleg geven over onderzoek naar toekomstige therapieën.

Programma:

10.30-10.50 Registratie en koffie/thee

10.50-11.00 Welkom. Door Jolanda van der Velden, onderzoeker bij VU medisch centrum. Wat betekent het om patiënt te zijn? Door Marion van Sinttruije, ervaringsdeskundig vrijwilliger, De Hart&Vaatgroep.

11.00-11.20 Ontwikkeling van het ziektebeeld. Geschiedenis en de verschillende ziektestadia bij Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM). Door Michelle Michels, cardioloog Erasmus MC Rotterdam.

11.20-11.40 Obstructie en hartfalen. Door Folkert Asselbergs, cardioloog UMC Utrecht

11.40-12.00 Ritmestoornissen & risico’s: wanneer een ICD? Door Rudolf de Boer, cardioloog UMCG Groningen

12.00-12.20 Familieleden en genetisch onderzoek. Door Peter van Tintelen, klinisch geneticus AMC Amsterdam

12.20-12.30 Vragen naar aanleiding van de presentaties

12.30-13.30 Lunch & bezoek aan de onderzoekslaboratoria. Optioneel: in klein groepje bekijken hoe nieuwe medicijnen in het laboratorium     ontwikkeld worden.

13.30-13.45 Onderzoek – Meer energie voor het HCM hart. Door Jolanda van der Velden, onderzoeker VUmc Amsterdam
 
13.45-14.30 Paneldiscussie – wat leeft er onder patiënten? Panel van deskundigen: Michelle Michels, Folkert Asselbergs, Rudolf de Boer, Peter van Tintelen. Moderators: Marion van Sinttruije & Jolanda van der Velden.

14.30-15.00 Drankjes & napraten

Meer informatie en aanmelden

Deze bijeenkomst is voor hartpatiënten met een hypertrofe hartspierziekte, hun naasten en iedereen die geïnteresseerd is in dit onderwerp.

Voor vragen kun je contact opnemen met het secretariaat van De Hart&Vaatgroep via telefoonnummer 088 – 1111 600 of e-mail.