PLN

De PLN mutatie is een genetische afwijking die cardiomyopathie veroorzaakt. De hartspier kan verwijden en minder goed gaan pompen. Er komen veel levensbedreigende hartritmestoornissen voor bij mensen met deze gen-mutatie.

Wil je meer lezen over de PLN mutatie? Lees dan verder op de website van Stichting PLN.

Kenniskaarten


De zorg voor een zeldzame aandoening is vaak ingewikkeld. Welk ziekenhuis heeft expertise op het gebied van jouw aandoening? Kun je ook terecht bij een ziekenhuis in je buurt? Waar vind je lotgenoten of experts? Wordt er onderzoek gedaan naar jouw aandoening?

Samen met Stichting PLN ontwikkelde De Hart&Vaatgroep kenniskaarten over PLN. De kenniskaart maakt de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor patiënten en professionals.

Leven met


De Hart&Vaatgroep helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. Wil je weten wat we voor jou kunnen betekenen? Kijk bij Leven met en Wat doen we voor jou.

Ervaringen & contact


Wil je ervaringen delen?

Via De Hart&Vaatgroep kom je in contact met lotgenoten. Dit kan op een manier die jij prettig vindt. Persoonlijk of via een voorlichtingsavond of een Hart&Vaatcafé. Of praat mee met de diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen (linkje) of de diagnosegroep hartfalen, cardiomyopathie en kleppen. Online ervaringen uitwisselen? Deel je ervaringen in de Facebookgroep van de diagnosegroep erfelijke hartaandoeningen of van de diagnosegroep hartfalen, cardiomyopathie en hartkleppen. Ook kun je ervaringen delen in ons magazine Vida of via het Hart&Vaatpanel. Mogelijkheden genoeg.

Zorg & begeleiding


Wat er toe doet

'Wat er toe doet' helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Het is een nieuw instrument voor hart- en vaatpatiënten en hun zorgverleners. Je kunt 'Wat er toe doet' gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener.

Hartrevalidatie
Hartrevalidatie is voor iedereen die behandeld is voor zijn hart van belang. Het mooie van hartrevalidatie is dat je begeleiding krijgt van een team van specialisten: van de cardioloog, de fysiotherapeut en de diëtist en als er behoefte aan is, kun je praten met een psycholoog. Hartrevalidatie vindt in principe plaats in groepsverband, maar individuele begeleiding is ook mogelijk.