Hartstichting subsidieert opsporing patiënten met Familiaire Hypercholesterolemie

De Hartstichting stelt per direct subsidie beschikbaar aan de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH) om zoveel mogelijk mensen met een erfelijk hoog cholesterol (Familiaire Hypercholesterolemie of FH) op te sporen.

Dit is van groot belang om zo mensen met FH direct te kunnen behandelen. Door behandeling zullen FH-patiënten minder hart- en vaatziekten krijgen, er minder last van ondervinden en er minder vroeg aan overlijden.

Omdat StOEH op 31 december 2013 wordt opgeheven, is het van groot belang dat de patiënten vóór die tijd zijn opgespoord. Met het wegvallen van de stichting komt er een einde aan het structureel opsporen van FH-patiënten en hun familieleden en wordt de opsporing overgedragen aan de reguliere zorg.

Huidige stand van opsporing
Van de minimaal 40.000 mensen met FH zijn er eind 2011 25.399 opgespoord  (63%). Gemiddeld wordt bij 6 mensen met verdenking op FH met behulp van de complexe DNA-diagnostiek 1 FH-patiënt gevonden. Gemiddeld worden per FH-patiënt waarmee het familieonderzoek gestart wordt, 8 familieleden met FH gevonden. [Bron: RIVM website] Per jaar worden ongeveer 2.000 nieuwe FH-patiënten opgespoord.

De instroom van FH-patiënten blijft in bepaalde regio’s achter. Het doel is om vóór eind 2013 zeker 70% van de nog onbekende patiënten met FD opgespoord te hebben.

Er zijn nog meer dan 13.000 mensen in Nederland met FH niet getraceerd omdat ze niet weten dat ze de aandoening hebben. Deze mensen, maar mogelijk ook hun familieleden, hebben een sterk verhoogd risico om hart- en vaatziekten op jonge leeftijd te krijgen en/of vroegtijdig te sterven.

De Hart&Vaatgroep en FH
Als patiëntenvereniging is De Hart&Vaatgroep uiteraard heel blij dat deze subsidie is verleend. Hoe meer mensen worden opgespoord, hoe beter het is.

De Hart&Vaatgroep heeft ook een diagnosegroep FH opgericht. In mei 2012 is de eerste nieuwsbrief verschenen (in te zien via bovenstaande link). Onder andere in de nieuwsbrief: informatie over de opsporing van FH en een ervaringsverhaal van een patiënt.

In juni 2012 is de eerste bijeenkomst georganiseerd: de FHapjesmiddag. Op deze dag hebben de deelnemers samen lekkere en gezonde hapjes gemaakt.