Veelgestelde vragen over aangeboren hartafwijkingen

Wat is de beste behandeling voor mijn kind met een hartafwijking?

Dit is moeilijk te zeggen. Het is afhankelijk van het type en de ernst van de afwijking.
Laat u goed informeren door de arts. Hij legt u de (on)mogelijkheden uit.

Soms krijgt u adviezen die elkaar tegenspreken. De twijfel slaat toe. Stel uzelf de volgende vragen:

  • Wat zijn de ervaringen met de behandelingen?
  • Hoe groot is de kans van slagen?
  • Hoe lang gaat het duren?
  • Hoeveel pijn en ander ongemak geeft de behandeling?
  • Heb ik vertrouwen in de behandelaar ?
  • Krijg ik goede ondersteuning?
  • Wordt de behandeling door de zorgverzekeraar vergoed?

Volg uw gevoel. Ook de mening van lotgenoten, familie of vrienden kan helpen.

Is bewegen ook goed voor mijn kind met een hartafwijking?

Voor bijna iedereen met een aangeboren hartafwijking is bewegen gezond. Alleen zijn niet alle sporten voor iedereen geschikt. Vraag uw kindercardioloog om een persoonlijk advies.

Te weinig beweegt verhoogt de kans op hart- en vaatziekten. Ook voor uw kind.

Sport en spel zijn goed voor de ontwikkeling van uw kind, bijvoorbeeld voor:

  • de coördinatie en motoriek
  • het gevoel van eigenwaarde
  • contact met andere kinderen
  • kwijtraken van energie

Hoe oud wordt mijn kind met een aangeboren hartafwijking?

Dit is moelijk te zeggen. In het algemeen is de levensverwachting afhankelijk van:

Complexiteit van de afwijking
Kinderen met een relatief eenvoudige hartafwijking leven langer dan kinderen met een ingewikkelde hartafwijking.

Restafwijkingen
Hoe minder restafwijkingen een kind heeft, hoe hoger de levensverwachting is. Voorbeelden van restafwijkingen zijn hartritmestoornissen en hartfalen.

Operatie
Hoe jonger het kind is bij de operatie en hoe meer de operatie leidt tot herstel van de aangeboren hartafwijking, hoe gunstiger de vooruitzichten zijn.

Hoe herken ik een ritmestoornis bij mijn kind?

U ziet of voelt bij jonge kinderen met ritmestoornissen het hart razendsnel tekeer gaan. Of u ziet de bloedvaten in de hals snel of onregelmatig kloppen.

Er zijn ook andere signalen die met een ritmestoornis samenhangen. Uw kind:

  • ziet bleek
  • is zweterig
  • (snel) moe
  • heeft een neiging tot braken
  • is duizelig

Jonge kinderen zijn soms onrustiger. Kleuters met ritmestoornissen zeggen vaak een 'raar' gevoel in de buik te hebben.

Grotere kinderen zeggen dat hun hart sneller klopt of dat het over slaat. Een heel enkele keer vallen kinderen met een ritmestoornis flauw.

Mag ik gewoon uitgaan als ik een hartafwijking heb?

Vier avonden in de week stappen, tot in de kleine uurtjes doorgaan, veel drinken en roken... In veel gevallen is het beter dat niet te doen. Ook al merk je er in het

begin weinig van, je pleegt roofbouw op je lichaam en dus op je hart. Wel uitgaan dus, maar niet roken en weinig alcohol.

 

Mijn kind met een hartafwijking gaat naar de middelbare school. Moet ik op speciale dingen letten?

Net als bij ander kinderen, hangt de keuze  van een middelbare school af van:

  • cijfers
  • toetsresultaten 
  • motivatie

Heeft uw kind beperkingen? Let dan bij de schoolkeuze ook op bereikbaarheid, grootte en betrokkenheid van leerkrachten. Spreek alles goed door. De voorwaarde is dat uw kind zich er prettig voelt.

Mag ik zwanger worden met een aangeboren hartafwijking?

Dit is voor iedereen verschillend. Voor sommige vrouwen met een aangeboren hartafwijking is een zwangerschap gevaarlijk. Neem met uw cardioloog door welke risico's er voor u gelden. Bespreek ook uw medicijngebruik. Misschien moet u dit tijdelijk aanpassen.